Когда смотришь подобные сюжеты, начинаешь понимать, для чего нам дана эта жизнь. Наша жизнь невозможна без череды нескончаемых мелких и крупных, бытовых и рабочих дел, но этим она не ограничивается, иначе жизнь была бы пуста и бессмысленна.

11 февраля 2011 года скорая помощь нас доставила в приемное отделение морозовской больницы. Врач, осмотрев Катю, вызвал дежурного реаниматолога, (Саделова Олега Игоревича), который, оценив состояние ребенка, предложил мне 2 варианта: остаться с ребенком в боксе на кислородной поддержке либо сразу отдать её в отделение реанимации, где в случае нарастания дыхательной недостаточности, подключить, не теряя времени на переезды из корпуса в корпус, к аппарату ИВЛ. Если мы выберем бокс, то должны написать отказ от реанимации.

Катя: – Папа, а мы когда-нибудь пойдем в поход по-настоящему с палаткой?

Папа: – Когда-нибудь обязательно.

Катя: – А у нас палатка есть?

Папа: – Да, есть.

Катя: – Правда?!

Папа: – Да, правда.

Катя: – А можно мы когда пойдем в поход, будем на берегу какого-нибудь озера?

Папа: – А почему озера?

Катя: – Ну если Соне будет жарко, то она смогла бы покупаться, и мама тоже, ну и ты, конечно же.

Папа: – А ты?

Катя: – Ну я не могу, я ведь дышу с аппаратом.

Папа: – Ну и что, помнишь как ты на море просто ноги мочила?

Катя: – Да, я бы ноги мочила!

Улыбнулась и как-то задумалась. Видно, что в мечте своей она уже на этом озере с палаткой, где волны, которые создает ее сестра, омывают ее ноги….

В июне 2011 года планировалась благотворительная акция – футбольный мачт «Под флагом добра» для сбора денежных средств для детей, нуждающихся в дорогостоящем лечении, и от НПЦ Солнцево Катю включили в этот список. В ходе акции нам вручили сертификат на 450 тыс. рублей, на эту сумму мы приобрели аппарат ИВЛ.

Врождённая мышечная дистрофия Улльриха (склероатоническая) (англ. Ullrich congenital muscular dystrophy) – наследственное заболевание. Тип наследования: аутосомно-рецессивный, кроме того описано несколько случаев доминантных мутаций, возникших de novo.

До того события, когда Катя попала в реанимацию морозовской больницы со всеми вытекающими последствиями, наша девочка имела достаточно сил и умений, чтобы сидеть в детском кресле за столиком и самостоятельно заниматься любимыми делами. Катя любила собирать пазлы, рисовать, особенно красками, разукрашивать и листать детские книжки. Даже тогда она довольно быстро утомлялась и просилась полежать, но в течение дня наша пчелка чередовала отдых с занятиями много раз.