Наши контакты

Блог

Сказка "Жизнь цветов"

анимашки - цветы - скачатьПредлагаем Вашему вниманию первую катюшину сказку, которую она сочинила сегодня в честь праздника “Дня защиты детей”.

Цифровое творчество Катюши

Наш маленький художник сейчас творит свои шедевры в основном с помощью телефона, на бумаге так ярко теперь не получается.

Мир вокруг нас

Когда смотришь подобные сюжеты, начинаешь понимать, для чего нам дана эта жизнь. Наша жизнь невозможна без череды нескончаемых мелких и крупных, бытовых и рабочих дел, но этим она не ограничивается, иначе жизнь была бы пуста и бессмысленна.

Наш путь домой

11 февраля 2011 года скорая помощь нас доставила в приемное отделение морозовской больницы. Врач, осмотрев Катю, вызвал дежурного реаниматолога, (Саделова Олега Игоревича), который, оценив состояние ребенка, предложил мне 2 варианта: остаться с ребенком в боксе на кислородной поддержке либо сразу отдать её в отделение реанимации, где в случае нарастания дыхательной недостаточности, подключить, не теряя времени на переезды из корпуса в корпус, к аппарату ИВЛ. Если мы выберем бокс, то должны написать отказ от реанимации.

Катины мечты

Катя: – Папа, а мы когда-нибудь пойдем в поход по-настоящему с палаткой?

Папа: – Когда-нибудь обязательно.

Катя: – А у нас палатка есть?

Папа: – Да, есть.

Катя: – Правда?!

Папа: – Да, правда.

Катя: – А можно мы когда пойдем в поход, будем на берегу какого-нибудь озера?

Папа: – А почему озера?

Катя: – Ну если Соне будет жарко, то она смогла бы покупаться, и мама тоже, ну и ты, конечно же.

Папа: – А ты?

Катя: – Ну я не могу, я ведь дышу с аппаратом.

Папа: – Ну и что, помнишь как ты на море просто ноги мочила?

Катя: – Да, я бы ноги мочила!

Улыбнулась и как-то задумалась. Видно, что в мечте своей она уже на этом озере с палаткой, где волны, которые создает ее сестра, омывают ее ноги….

Выбор аппарата ИВЛ

Благодарим!

В июне 2011 года планировалась благотворительная акция – футбольный мачт «Под флагом добра» для сбора денежных средств для детей, нуждающихся в дорогостоящем лечении, и от НПЦ Солнцево Катю включили в этот список. В ходе акции нам вручили сертификат на 450 тыс. рублей, на эту сумму мы приобрели аппарат ИВЛ.

Врождённая мышечная дистрофия Улльриха.

Врождённая мышечная дистрофия Улльриха (склероатоническая) (англ. Ullrich congenital muscular dystrophy) – наследственное заболевание. Тип наследования: аутосомно-рецессивный, кроме того описано несколько случаев доминантных мутаций, возникших de novo.

Ламин-связанная врождённая мышечная дистрофия.

синдром падающей головы - dropped head

Творчество Катюши

цветик-пятицветик

До того события, когда Катя попала в реанимацию морозовской больницы со всеми вытекающими последствиями, наша девочка имела достаточно сил и умений, чтобы сидеть в детском кресле за столиком и самостоятельно заниматься любимыми делами. Катя любила собирать пазлы, рисовать, особенно красками, разукрашивать и листать детские книжки. Даже тогда она довольно быстро утомлялась и просилась полежать, но в течение дня наша пчелка чередовала отдых с занятиями много раз.



2012 © Катя Бородулькина. Все права защищены.
Изображения могут быть защищены авторским правом.
Контакты