Наши контакты

Добрый день!

Вы находитесь на сайте Кати Бородулькиной.

У Кати врожденная ламин-связанная мышечная дистрофия – заболевание, которое меняет привычный образ жизни для ребенка. Мы создали сайт, в надежде быть полезными семьям, в которых есть дети с подобным недугом. На сайте собраны медицинские документы, фото, видео, полезные ссылки и информация, а также координаты медицинских учреждений, где можно получить консультации и провести исследования.

Наследственные мышечные дистрофии – обширная группа заболеваний и уточнить тип дистрофии не всегда лёгкая задача, но её необходимо решить, чтобы быть во всеоружии, зная ход развития и последствия конкретного типа дистрофии и вовремя, а лучше заранее, быть готовым принять меры, а именно: профилактика развития контрактур в суставах, деформации позвоночника; регулярное ЭКГ-ЭХОграфия сердца и исследование дыхательной функции.

Нашей Кате уточнить тип дистрофии удалось только в возрасте 4 с половиной лет, до 18.04.2012 года на нашем сайте был указан другой тип (мышечная дистрофия Улльриха). За время уточнения диагноза мы многое упустили, наделали ошибок и теперь боремся с последствиями. Сейчас Катя дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ) через трахеостому, но СЛАВА БОГУ, в домашних условиях, в кругу семьи. Мы стараемся сделать её жизнь ярче и разнообразнее, в награду получая её смех, шутки, живые и любознательные глаза.

Наша Катя, как и другие подобные дети, относятся к группе людей с ограниченными возможностями. Уважаемые гости сайта, давайте поможем нашим детям как можно легче переносить эту ограниченность, а лучше не чувствовать её вовсе!

С уважением,
Юлия и Константин Бородулькины

Свежие записи в блоге

Выставка картин Кати в культурном центре "Покровские ворота"

Дорогие Друзья, посетители сайта!

с 19 по 21 января состоится уже вторая в этом году выставка работ Кати в культурном центре “Покровские ворота”. Вашему вниманию будут представлены новые картины и полюбившие старые работы. Выставка по традиции пройдёт в формате творческого вечера. Катя с друзьями не даст Вам скучать. Сольное пение, декламирование стихов, танцы и живая музыка в исполнении детей и профессиональных музыкантов, сладкий стол с домашней выпечкой с горячим ароматным чаем и игристым шампанским. Присоединяйтесь к душевной компании, мы будем Вас ждать:
19 января – выставка/творческий вечер с программой. Сбор гостей с 18.00, открытие выставки с 19.00 до 22.00

20 января – выставка/творческий вечер с программой с 13.00 до 22.00

21 января – выставка с 11.00 до 15.00

Как добраться до культурного центра:

Адрес: улица Покровка, дом 27, строение 1
От станции метро “Чистые пруды”

Рождественская ярмарка

Круговорот доброты и участия, самый
безопасный и созидательный из всех круговоротов не останавливается,
набирая новые витки. В сентябре наша школа участвовала в акции
«Дети вместо цветов», тем самым очень поддержав нашу семью. В
ноябре Читать далее

Концерт в школе

5 декабря в школе, где учится Катя, ученики с учителями организовали концерт-творческий вечер, чтобы выразить свое небезразличие ко дню инвалида .
Дети от души подготовили интересные номера, продемонстрировав свои привязанности к тому или иному виду творчества. Были Читать далее

Перейти в блог



2012 © Катя Бородулькина. Все права защищены.
Изображения могут быть защищены авторским правом.
Контакты