Наш путь домой

11 февраля 2011 года скорая помощь нас доставила в приемное отделение морозовской больницы. Врач, осмотрев Катю, вызвал дежурного реаниматолога, (Саделова Олега Игоревича), который, оценив состояние ребенка, предложил мне 2 варианта: остаться с ребенком в боксе на кислородной поддержке либо сразу отдать её в отделение реанимации, где в случае нарастания дыхательной недостаточности, подключить, не теряя времени на переезды из корпуса в корпус, к аппарату ИВЛ. Если мы выберем бокс, то должны написать отказ от реанимации.

Мы выбрали второй вариант и не ошиблись, вечером 11 февраля её, действительно, подключили к ИВЛ. В отделение реанимации нас к ребенку не пускали, принимали передачи и давали сведения о состоянии Кати. Так продолжалось в течение 2-х недель. 25 февраля Кате была проведена операция – трахеостомия и на следующий день нас первый раз к ней пустили. Можно было предугадать реакцию ребенка на родителей и последствия встречи – ребенок был одновременно счастлив и испуган, тем, что родители опять исчезнут, и, конечно, после ухода родителей и на протяжении вечера-ночи были бесконечные слезы, результатом стал опять запрет на встречи, который продолжался до 8 марта. С тех пор нам открыли зеленый коридор, к счастью. С первых дней госпитализации мы интересовались у всех врачей реанимации о перспективах ребенка, о возможностях перехода с аппарата на собственное дыхание, о сроках пребывания в отделении реанимации, о возможностях нахождения ребенка на ИВЛ дома или в боксе вместе с ребенком в какой-либо больнице, частной клинике, хосписе и тп в Москве. Ответами были следующие высказывания:

дети с подобными диагнозами у нас лежали и все подолгу, обычно такие дети уходят от развивающейся пневмонии, не поддающейся антибиотикам, не переживайте никто вашего ребенка не выгонит, хотя страховая медицина оплачивает только 1 месяц пребывания в реанимации, но мы и в дальнейшем делаем все, что от нас зависит, аппаратуры хватает на всех поступающих детей, все будет нормально

в нашей больнице на ИВЛ только в стенах реанимации и без родителя

в Москве детей с неизлечимыми заболеваниями берет хоспис, но это онкологические больные и там нет возможности пребывать на ИВЛ

на ИВЛ дома? первый раз такое слышу от родителей….. вы меня даже ввели в замешательство

Вот были такие мнения, которые сводились к тому, что расслабьтесь, ребенок неизлечим, исход один рано или поздно, так что хорошо, что вы оказались у нас.

Параллельно терзаний врачей реанимации мы терзали знакомых врачей, как поступить, кто и что слышал об ИВЛ на дому…… и, наконец, врач из РДКБ нас связала с Сонькиной Анной Александровной.

Я ей позвонила и рассказала нашу ситуацию, она расспросила вкратце о диагнозе, возможностях ребенка и рассказала о том, что может предложить НПЦ Солнцево, а именно, нахождение родителей вместе с ребенком на аппарате ИВЛ в отдельной палате в отделении паллиативного лечения с целью обучения нас обращаться с аппаратом и уходом за ребенком, чтобы, оказавшись уже дома мы всё умели.

6 апреля мы приехали в НПЦ Солнцево, познакомились с Сонькиной А.А., она нам показала отделение и рассказала о том, как будет происходить наш перевод из морозовской реанимации к ним: сначала будет визит её и Прокопьева Геннадия Германовича в реанимацию, он осмотрит ребенка и даст свое заключение о состоянии ребенка и возможности перевода.

По протекции близкого человека 11 апреля мы были в фирме General Electric, где нам представили аппарат ИВЛ Aivent 101, стоимость которого составила бы 450 тыс рублей и срок поставки составлял бы 3 недели, также с 27 апреля в наше пользование бесплатно предлагался тестовый аппарат с возможностью эксплуатации сроком на 2 недели.

12 апреля Прокопьев Г.Г. и Сонькина А.А. приехали в реанимацию и в присутствии заведующего Коробко Льва Михайловича осмотрели Катю, дали добро на перевод, озвучили, что это произойдет максимум в конце мая, что этот срок необходим для подбора и закупки оборудования, согласования перевода с высшим руководством НПЦ. Прокопьев сказал, что он, как специалист в области искусственной вентиляции, считает, что нужен аппарат Aivent 101 фирмы General Electriс, обещал вечером прислать на почту необходимую комплектацию данного аппарата ИВЛ, а до конца недели предоставить нам полный список необходимой аппаратуры. На наше предложение использовать тестовый аппарат Aivent 101, пока ждем нового, с тем чтобы ускорить процесс перевода Кати, он категорично отказался.

Обещанный список оборудования мы ждали очень долго, а потом дождались вместе с прайсом-предложением от фирмы «Интермедсервис» на аппарат ИВЛ Aivent 101 General Electric, его стоимость составляла 570 тыс рублей, также прилагался договор, в котором оговаривался срок поставки аппарата 10 недель.

На наши повторные попытки приобрести аппарат напрямую от General Electric нам было отказано, тк «Интермедсервис» представил нас, как своих клиентов.

Параллельно с Aivent 101 GE мы рассматривали другие аппараты ИВЛ фирм Drager «Carina» и Newport HT50, данные аппараты были рекомендованы специалистами в области искусственной вентиляции и применимы конкретно для нашего ребенка. Преимущество данных аппаратов перед Aivent101 GE состояло в том, что они были в наличие в Москве. Но Прокопьев был категоричен: «только Aivent 101 и только через «Интермедсервис» – выполнение этого условия гарантия вашего перевода к нам».

В мае в реанимации морозовской больницы мы познакомились с мамой ребенка, страдающего миопатией и имеющего опыт нахождения дома на аппарате ИВЛ. Она нам рассказала о своем опыте на ИВЛ в домашних условиях, о выездной службе паллиативной помощи на дому и о заведующей этой службы – Мальковской Элине Валентиновне. Мы созвонились с ней, встретились, договорились, что она посмотрит Катю в реанимации и будет видно…

Также в мае позвонила Сонькина А.А. и просила нас сообщить данные прописки и точный диагноз Кати, тк к ним в НПЦ обратились из Минздрава предоставить список детей, нуждающихся в дорогостоящем лечении. Благотворительная акция «Под флагом добра» – футбольный матч будет проходить 12 июня на стадионе «Локомотив». Деньги, собранные от продажи билетов, пойдут на медицинские нужды для больных детей. Она сказала, что они хотят включить нас в этот список, указав сумму 1 млн рублей, спрашивала, не против ли мы. Мы ответили согласием.

12 июня состоялся матч, нам вручили сертификат на сумму 450 тыс. рублей, дословно в нем было указано: «сертификат на сумму 450000 рублей выдан Бородулькиной Екатерине Константиновне на лечение в НПЦ в Солнцево».

В июне Сонькина А.А. и Прокопьев Г.Г. были в отпусках, мы приехали в НПЦ Солнцево на встречу с Холодовым Б.В., узнать, как обстоят дела с нашим переводом к ним, когда это уже произойдет и что нам делать, его ответы были: все будет, мы должны все подготовить, все согласовать, решить вопрос с оборудованием для вас, тк вы понимаете, что мы не имеем права обязывать родителей покупать ИВЛ, вот приедет Сонькина, она сейчас а Америке на семинаре, такой продвинутый молодой специалист, все стараются, чтобы вам было хорошо, тч наберитесь терпения. Уехали с мыслью, что надо заканчивать эти отношения.

С сертификатом на 450 тыс. тоже ничего не происходило, решили обратиться к организаторам акции, подъехали на стадион, рассказали всю предысторию нам пошли на встречу – если НПЦ Солнцево предоставит ходатайство о переводе денег на личный счет родителя, то без проблем. Обратились с этим вопросом к Сонькиной А.А. – не возражала, но ходатайства мы ждали долго, дождались, деньги нам перечислили в начале июля. Мы приобрели аппарат ИВЛ «Newport HT50» в Москве на фирме «БернерРосс».

21 июля Катю из реанимации перевели с нашим аппаратом ИВЛ в 17 отделение в бокс, где мы смогли пребывать с ней вместе. Элина Валентиновна приехала в больницу, осмотрела Катю, дала добро на выписку домой. 23 июля её выписали и на реанимобиле доставили домой.

Элина Валентиновна с медсестрой приехали на следующий день к нам домой и с тех пор мы под их крылышком и всё у нас хорошо.

Комментарии [1]

31/08/201312:34 #

Ирина написал(а):

Она такая хорошенькая! Родители, вы мегамолодцы! Помоги Господи малышке!