"Мама, я не хочу быть особенной, я хочу быть как все!"

3 года назад в реанимации Морозовской больницы

Мы обычные родители, но у нас есть Сокровище, очень дорогое и хрупкое. Это наша дочь Катюша. У нее редкое, очень редкое заболевание – ламин связанная мышечная дистрофия. Ее мышцы настолько слабы, что не могут держать ее тело. Ее дыхательная мускулатура не может обеспечить полноценное дыхание, поэтому уже более трех лет Катя дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. От работы этой машины напрямую зависит жизнь нашей Умницы. Она – правда умница, она сильнее духом всех нас вместе взятых, у нее есть бесценный дар – она оптимист, а еще она очень хочет жить и у нее много планов на эту хрупкую жизнь. Мы учимся у нашей восьмилетней крошки терпению и вере в жизнь и справедливость. Мы ей, как и все родители своим детям говорим, что она особенная девочка, но она расстраивается и говорит “Мама, я не хочу быть особенной, Я ХОЧУ БЫТЬ КАК ВСЕ!” Мы стараемся, очень стараемся превратить ее жизнь в подобие жизни как у всех, но не всегда получается прыгнуть выше своей головы.
В четыре с половиной года мы чуть не потеряли наше сокровище, когда она попала в реанимацию и ее перевели на аппарат искусственной вентиляции легких. Спустя полгода Катюша, Слава Богу, вернулась домой и уже более трех лет дышит на аппарате ИВЛ дома, но аппарат, как любая машина не вечен, он начал давать сбои, ресурс его работы на исходе. Кате необходимо купить новый аппарат ИВЛ. Очень непросто просить финансовой помощи, трудно признаваться в своей слабости, но у нас на кону жизнь дочери, мы верим, что нас поймут и не осудят.

Дорогие друзья, если у Вас есть возможность помочь или есть знакомые-меценаты, которые могли бы помочь, сделать это можно любым из способов ***на странице сайта***

Наше сокровище сейчас

Комментарии [1]

15/07/201805:31 #

Nora Tysoe написал(а):

You are a precious gem Katya..a gift from heaven above. You are lucky to have a very loving and caring parents.
Most of all, you are lucky that God gave you a special gift, your talent is extra ordinary and I must admit, I am a fan. Stay happy and enjoy life and all this blessings you have. Always remember you are one in a million a a precious gem indeed! GOD BLESS YOU AND YOUR FAMILY! XOXO With Love from Nora Tyssoe from the Land Downunder AUSTRALIA

PS. I will email you a video that i took of a kangaroo in front of a yard..maybe you could add it to your next list of beautiful creatures to paint.

Take care and stay good pretty young lady. XOXO