23 июля 2011 года

Сегодня ровно 8 лет, как Катя вернулась домой из реанимации Морозовской больницы, проведя там 6 месяцев. Эту дату мы воспринимаем как ее второй день рождения. Пока она находилась в больнице, каждый день ее жизнь была на волоске.
11 февраля 2011 года в результате осложнения ОРВИ у маленькой Кати развилась пневмония и дыхательная недостаточность, ее госпитализировали, сразу забрав в реанимацию, и подключили к аппарату ИВЛ. Нас не пускали к ребенку, давая только справки о тяжелом стабильном состоянии. Спустя 10 дней Кате сделали трахеостомию и меня впервые допустили в реанимацию на 10 минут. Это был ужас. До сих пор я не могу спокойно об этом говорить, память настойчиво пытается затереть этот момент.
Путем долгих уговоров и настоятельных просьб мы все же пробили дорогу в реанимацию, добившись ежедневного посещения ребенка не менее 2 часов в день.
Далее медперсонал смирился с нашей настойчивостью и небезразличием к судьбе собственного дитя и уже закрывал глаза на длительное ежедневное присутствие, хотя из уст врача однажды было выпалено: «Да что вы так изводитесь….Езжайте на неделю отдохните вдвоем, пользуйтесь моментом! Родите себе еще!»
Надо сказать, что врачи один за другим повторяли одно и то же: ребенок обречен, вы сами знаете, не лечится, она не сможет сама дышать… на аппарате ИВЛ можно жить только в стенах реанимации… других вариантов нет! Все точка. Разводили руками.
Только нас не устраивали такие исходы и варианты. Сколько кому жить, не нам думать и решать. Мы продолжали искать выходы и входы. Суждено было стать первопроходцами.
Стали изучать рынок аппаратуры в Москве. Варианты и возможности жизни дома на ИВЛ. Было очень трудно. Информации крупицы, опыта нуль, специалистов не найти.
С кем нам повезло в Морозовской реанимации – это с заведующим, именно он нас вывел на специалиста. Мало помалу мы начали разбираться в аппаратуре и проанализировав десяток вентиляторов, подобрали единственно верный. Для того чтобы его купить, мужу пришлось отправиться в Литву. В Россию данной модели ИВЛ, передовой и первоклассной не завозили (до сих пор мы не изменили своему выбору и не жалеем, настолько Кате комфортно на нем дышать). Вывозил из-за границы папа сокровище для дочери в собственном чемодане. Удалось купить по истине отличный вентилятор практически по себестоимости без уплаты налогов за растаможку.
А Катя тем временем ждала и верила, ей было во сто крат труднее, чем нам. Думаю, что были моменты, когда она отчаивалась и переставала верить, что родители смогут и выполнят обещание. Мы тоже на этом пути опускали руки ни раз, так все было не просто, порою невозможно.
Но Слава Богу, мы победили, несмотря на все мед препоны и превратности.
23 июля 2011 машина скорой помощи совершила необычный маршрут, привезя ребенка из больницы домой. Мы победили в этой схватке, но впереди была567г8ш9щ0з- еще не одна куликовская битва.
Первые 3 года мы справлялись сами, закупая все необходимые расходные материалы для обеспечение жизни Кати на ИВЛ в домашних условиях. Тем не менее мы всегда сотрудничали со всеми государственными мед организациями, начиная от районной поликлиники, заканчивая МСЭ, в надежде, что рано или поздно подобным семьям будет налажено обеспечение расходными материалами. Но мало что двигалось. Первый год, когда проблеснула надежда – 2017. На год были осуществлены госзакупки расходников и нас снабдили практически всем. Расслабились и поверили, что так и будет. Но нет 2018 год был пуст как и прежде.
Сейчас принят закон об обеспечении расходниками и аппаратурой пациентов на ИВЛ. Но по факту мало что поменялось…пока…

23 июля 2011 года

Комментарии